Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Hart op weg

Sinds de verbeterde behandelmogelijkheden voor aangeboren hartafwijkingen, zijn de overlevingskansen verhoogd. Hierdoor zijn er ook steeds meer jong volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Bij gezinnen van deze opgroeiende kinderen leven veel vragen. Hoe zal mijn kind zich ontwikkelen? Wat moeten we doen als ons kind zich niet 'normaal' ontwikkelt? En hoe te handelen bij andere problematiek die zich kan voordoen?

In toenemende mate wordt aandacht geschonken aan de neurologische - en gedragsproblemen bij deze groep kinderen. Daarnaast blijkt dat kinderen met een complexe hartafwijking veelal beperkte motorische vaardigheden laten zien op de vroege kinderleeftijd en schoolleeftijd. Motorische beperkingen geven een belemmering bij jongere kinderen bij schoolactiviteiten en vrijetijdsbesteding. Zij voelen zich buitengesloten en vaak eenzaam. Het heeft invloed op schoolniveau, zelfvertrouwen en vriendschappen. Het kan leiden tot een inactieve leefstijl en invloed op latere gezondheid.

Het UMC Utrecht start het project “Hart op Weg”. Het doel van het project is het opzetten/tot stand brengen van een langjarig gestructureerd follow-up programma van kinderen met een aangeboren hartafwijking naar hun fysieke-, motorische en cognitieve ontwikkeling. Dit zal een enorme verbetering van de follow-up-zorg tot de leeftijd van 18 jaar betekenen, waardoor er eerder en effectiever kan worden ingegrepen en in de toekomst mogelijk problemen kunnen worden voorkomen.

In totaal zullen er 105 kinderen worden uitgenodigd voor dit onderzoek. Deze kinderen hebben de hartafwijking Tetralogie van Fallot of Transpositie van de Grote Vaten. De kinderen zullen worden gezien op 8 controlemomenten:
 

Indien nodig ontvangen ouders tijdens of direct aansluitend aan de policontroles advies ter stimulering van de motoriek en/of fysieke fitheid of worden zij geïnformeerd over de cognitieve mogelijkheden van hun kind. Afhankelijk van de bevindingen, worden de kinderen voor aanvullende diagnostiek en behandeling doorverwezen.

Het onderzoek is in 2013 gestart en het UMC Utrecht heeft voor het eerste deel van dit onderzoek dat tot en met 2015 loopt een financiering bij Stichting Hartekind aangevraagd voor €50.000.

Download hier bovenstaande tekst

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend