Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

De preventie van hersenschade bij zuigelingen met aangeboren hartafwijkingen

De preventie van hersenschade bij zuigelingen met aangeboren hartafwijkingen

Hersenschade komt voor bij de helft van de kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking. Deze schade kan worden veroorzaakt voor de geboorte (prenataal), rond de geboorte (perinataal), gedurende de eerste levensmaanden (neonataal) en rond/tijdens de open hartoperatie (perioperatief). Met een groot onderzoek wil het UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis uitzoeken wanneer hersenschade ontstaat bij een aantal veel voorkomende ernstige aangeboren hartafwijkingen en hoe de hersenschade door een interventie met 50% gereduceerd kan worden.

De studie bestaat uit de volgende onderdelen:

Deel 1: Prenataal tot en met 2 jaar (vroege opsporing en behandeling van hersenschade).

1a) Beeldvorming studie: Op vaste momenten (prenataal, postnataal en postoperatief) worden MRI’s van de hersenen verricht. Hiernaast vindt uitgebreide monitoring plaats en cardiologisch onderzoek.

1b) Interventie studie: Met de resultaten van 1a wordt duidelijk wat de meest kwetsbare periode is voor het ontwikkelen van hersenafwijkingen bij de diverse hartafwijkingen. Er zal nu een interventie worden verricht op deze momenten. In geval van pre- of perinatale schade zal dit een behandeling zijn met Allopurinol, indien de kwetsbare periode perioperatief is zal er worden behandeld met EPO en/of Allopurinol. Dit zal gerandomiseerd gebeuren (helft wordt behandeld andere helft niet).

Deel 2: 0 tot en met 40 jaar follow-up studie.

De patiënten uit deel 1a en 1b worden tot de leeftijd van 40 jaar uitgebreid gevolgd met complete neurocognitieve en ontwikkelingsdiagnostiek bij alle belangrijke mijlpalen van het leven (voor groep 3, voor middelbare school, voor 18de levensjaar etc.). Op basis van deze uitkomsten wordt behandeling opgestart om late ontwikkelingsproblemen te voorkomen.

Met dit onderzoek hoopt het WKZ hersenschade bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te halveren. Ook wil het ontwikkelingsproblemen eerder detecteren zodat begeleiding en/of behandeling al in een vroege fase kan worden opgestart. Met het uiteindelijke doel dat deze kinderen normaal deel uit kunnen gaan maken van de samenleving.

Voor dit onderzoek zullen er 250 kinderen uitgenodigd worden met aangeboren hartafwijkingen die genoodzaakt zijn om op jongere leeftijd één of meerdere complexe open hartoperatie(s) te ondergaan. Het gaat om ernstige hartafwijkingen zoals: hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS), transpositie van de grote vaten (TGA), coarctatie van de aorta (CoA), hypoplastische aortaboog of interrupted aortaboog (IAA) en tenslotte tetralogie van fallot (ToF).

Voor dit onderzoek financiert Hartekind €200.000.

Download hier de bovenstaande tekst

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend